點亮罕見生命的色彩，“藥”有所依，弱有所扶——2023年廣東省藥學會罕見病專家委員會學術年會順利召開
會議現場
在2023年第16個國際罕見病日來臨前夕，由廣東省藥學會主辦、廣東省藥學會罕見病專家委員會、南方醫科大學南方醫院、廣州醫科大學附屬第一醫院、中山大學孫逸仙紀念醫院、廣州市婦女兒童醫療中心承辦的“2023年廣東省藥學會罕見病專家委員會學術年會”于2月26日在廣州召開。大會開篇“點亮罕見生命的色彩，‘藥’有所依，弱有所扶”，并以此為主題，匯聚罕見病領域醫學專家、藥學專家、藥品生產和流通行業專家、慈善機構等，交流罕見病新診療進展、解析相關政策、促進罕見病臨床診療和用藥保障水平的提高。大會采取線上線下相結合方式，吸引了許多觀眾在線參會。
大會由廣東省藥學會王勇主任主持。會議開篇，廣東省藥學會鄭志華副理事長兼秘書長和中國罕見病聯盟執行理事長、廣東省藥學會罕見病專家委員會（以下簡稱“罕見病專委會）顧問李林康教授、廣東省罕見病診療協作網牽頭醫院負責人、廣州市婦女兒童醫療中心遺傳內分泌代謝科主任醫師劉麗教授、廣東省藥學會副理事長、中山大學附屬第一醫院主任藥師陳孝教授為大會致辭。他們指出，罕見病是近年國家和社會各界非常關注的民生健康的重點工作之一。中國罕見病藥物的可及性在不斷地提升，但是罕見病診治中的兩大難題：診斷難、難用藥，依然是發展中國家經濟條件下存在的現實問題。
廣東省藥學會王勇主任主持
廣東省藥學會鄭志華副理事長兼秘書長致辭
中國罕見病聯盟執行理事長、廣東省藥學會罕見病專家委員會顧問李林康教授致辭
廣東省罕見病診療協作網牽頭醫院負責人、廣州市婦女兒童醫療中心遺傳內分泌代謝科主任醫師劉麗教授致辭
廣東省藥學會副理事長、中山大學附屬第一醫院主任藥師陳孝教授致辭
為切實提升罕見病診療水平，罕見病專委會始終堅持走醫藥融合的發展道路，聚焦疾病領域實行精細化布局管理，開展罕見病血液學、罕見病神經學、罕見病內分泌遺傳代謝學和罕見病呼吸學等相關專題學術活動，并定期針對疑難病多學科診療開展學術會議和培訓工作，讓醫生更熟悉藥物和政策，讓藥師更了解疾病和患者。罕見病專委會主委、南方醫科大學南方醫院血液科的孫競教授在會議中作罕見病專委會年度工作報告，并表示“促進罕見病診療水平提升和藥物可及性，提高社會關注度”是罕見病專委會2023年的重點工作之一。
孫競教授作罕見病專委會年度工作報告
此次會議同時邀請上海市罕見病防治基金會理事長李定國理事長、北京協和醫院張波教授、廣州醫科大學附屬第五醫院譚獲教授、廣州醫科大學附屬第一醫院劉杰教授、暨南大學基礎醫學與公共衛生學院醫保大數據研究所夏蘇建教授、南方醫科大學南方醫院馮曉勤教授分別作了《罕見病患者的中國夢》《罕見病藥學服務探索與思考》《PNH診療現狀及研究進展》《新冠病毒感染診療中罕見病患者關注問題》《普惠型商業醫療保險及其在罕見病中的作用》《血友病A替代治療的沿革和百因止的證據發展》的報告。罕見病專委會行業大咖共同探討如何提高罕見病患者診斷率、促進罕見病藥物可及性、提升罕見病領域整體診治水平舉措。
主會場授課專家
當日下午設內分泌代謝與神經系統罕見病、呼吸罕見病、血液罕見病三個分會場，各領域專家分別就?？祁I域疾病最新進展、典型病例經驗分享及新藥進展做了進一步報告，在場專家均表示受益匪淺，受到同行普遍贊譽。
血液罕見病分會場
呼吸罕見病分會場
內分泌代謝與神經系統罕見病分會場
廣東省藥學會在罕見病領域做了大量工作，除一年一度在罕見病日前夕舉辦罕見病專委會學術年會之外，還在罕見病相關領域開展多期的學術會議。另外，為切實解決罕見病患者“看病難、找藥難”的突出難點問題，進一步攻破特殊人群用藥短缺、特別是罕見病患者尋醫找藥渠道不順暢、可及性差、信息數據掌握不清、不能及時得到救治等困擾整個衛生健康體系的難題，在廣東省衛生健康委員會、廣東省藥學會以及廣東省藥物管理與藥物治療學委員會的指導下，由南方醫科大學南方醫院聯合中山大學附屬第一醫院等多家機構，聯合設計開發了國內首款面向全國罕見病患者的便民智能信息化程序――“廣東省短缺藥品供應保障”罕見病用藥App于2021年7月正式上線運行（學會官網首頁有相關鏈接）。該程序同時嵌入廣東省衛健委“健康廣東”等官方微信公眾號，并獲得安卓、蘋果等各大移動端應用軟件下載平臺授權，從而打開了罕見病患者尋醫找藥信息智能化的新局面，為罕見病患者生存、治療和健康保駕護航。
近幾年，罕見病用藥供應保障體系建設進入加速期，越來越多罕見病患者的診療迎來希望，但尚未實現真正的“病有所醫、醫有所藥、藥有所?！?。只有社會各界持續關注和重視罕見病領域的發展，才能讓每一個罕見生命的色彩熠熠生輝。本次2023年廣東省藥學會罕見病專家委員會學術年會的順利召開和廣大醫藥專家的努力，將幫助他們在“藥”有所依，弱有所扶的道路上更進一步！
關注小眾、關注罕見病，廣東省藥學會一直在行動（圖/文由廣東省藥學會罕見病專家委員會提供）
省科協官網發布：2023年省藥學會罕見病專家委員會舉行學術年會https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_37150
<li id="mm9pe"></li>
Copyright Right @廣東省藥學會 All rights Reserved 版權所有 粵ICP備09101537號 360網站安全檢測平臺
